Болезнь Паркинсона: как помириться с собственным телом

Корреспондент АиФ.ru поговорила с пациентами, страдающими болезнью Паркинсона, и узнала, как научиться жить, работать и даже танцевать, лишившись привычной свободы движений

Спортсмен с двигательным расстройством

Пенсионер Николай Подплутов в прошлом – военный, а ещё – опытный спортсмен-биатлонист. О пятидесятикилометровых дистанциях он говорит, как о чём-то рядовом и будничном, а лучшие моменты спортивной карьеры собрал в целый альбом воспоминаний. Пухлая книга с сотней грамот и фотографий с соревнований: «Эстафету бегал всегда первым».

В коридоре у Николая Подплутова стоят лыжи, но принадлежат они отнюдь не бывшему чемпиону, скорее – будущему: внук занимается и делает большие успехи. Николай Павлович тоже не против побегать на лыжах, но здоровье уже не позволяет – врачи диагностировали у него болезнь Паркинсона. Заметили с опозданием.

«Распознали бы раньше – и его состояние сейчас было бы значительно лучше», – говорит дочь пенсионера Ольга. Вместе с отцом Ольга прошла все пороги и очереди в учреждениях: добивалась инвалидности, обследований, подходяшего лекарства.

«Прописали стандартный препарат, папе от него было плохо. Взамен ему ничего не предложили, сказали просто прекратить приём. Мы записались в Московский НИИКИ имени Владимировского, там нам подобрали отличный препарат, – вспоминает Ольга. – Но когда мы пришли к местным врачам (семья Подплутовых живёт в городе Лыткарино), нам сказали: а что это вообще такое? Об этом лекарстве не знали, прописывать его не стали, всё покупаем самостоятельно, хотя таким пациентам положены бесплатные препараты».

Первые симптомы болезни проявились в походке, потом начала трястись рука. Сестра Николая Павловича заметила, спросила: что это, почему дрожит, словно пьяный? Оказалось, первые симптомы заболевания. Для болезни Паркинсона характерны двигательные нарушения: «тело перестаёт слушаться», говорят пациенты. Дрожь, слабость, проблемы с координацией. Бывшему спортсмену пришлось привыкать к новой жизни.

Утром – зарядка, которую посоветовали врачи, сначала упражнения прямо в кровати, потом – на полу. Жена иногда присоединяется. После – уборка, прогулка за водой на родник: в семье любят ключевую воду. Очередь, разговоры. «Относятся все нормально, с сочувствием, никто не смеётся, не избегает. Наоборот, говорят, потерпи немного – скоро придумают, как это всё вылечить. Я и в самом деле надеюсь, что появится настоящее лекарство, которое сможет остановить болезнь навсегда. Почему нет?»

Вечером телевизор, любимые спортивные программы. Ничего другого Николай Подплутов старается не смотреть: как только видит по телевизору боевики с драками и стрельбой, начинает нервничать, дрожат руки. Борьба в спорте вызывает совсем другие эмоции. «Если не переживать, то, в целом, живётся неплохо. Ничего не болит, диета не такая страшная. А я ведь сначала думал, что умру на ней с голоду, – рассказывает пациент. – Но мне повезло, что помогает моя дочь Ольга. Без неё я ничего бы не добился. В метро уже боюсь один ездить. А так несёмся по делам вместе: Оля спрашивает, успеваю ли я за ней. Отвечаю: пока что да. Одному с этой болезнью, конечно, очень тяжело жить было бы».

Танцы как лекарство

«Когда я узнала о своём диагнозе, я хотела свести счёты с жизнью», – признаётся Татьяна Кулапина, пациентка с болезнью Паркинсона, сейчас – жизнерадостная и ухоженная женщина. Первые признаки появились относительно рано – в 47 лет. Тогда это звучало, как приговор, но врачи убедили: с этим живут. Сказали, нужно работать, двигаться, обретать уверенность в себе.

«Очень тяжело привыкнуть к этому, не всегда окружающие адекватно воспринимают, стою на кассе, отсчитываю мелочь, получается медленно. Не объяснишь же людям в очереди, что я не просто так такая копуша».

Прошло больше десяти лет – и Татьяна пришла учиться танцам.

Группа, где учат вальсам людей с болезнью Паркинсона, открылась в Москве на днях – её придумали волонтёры из центра социокультурной анимации «Одухотворение». Говорят, сначала – покажут базовые связки, потом будут подбирать индивидуальные упражнения. Людям с таким диагнозом танцевать полезно. Двигаться для них – сложно, но необходимо. Только так можно снова помириться с собственным телом.

Танец учит координации, танец с партнёром – даёт устойчивость и уверенность в себе. Терапевтического эффекта придётся ждать долго, а вот эмоциональный есть уже с первого занятия. «Многим просто нужна уверенность в себе», – говорят преподаватели.

Мужчины на танцы не пришли, возможно, стесняются, а вот женщины старательно встают в пары и поддерживают друг друга. Сначала – очень сосредоточенно, усердно, как отличницы. Ближе к концу урока появляются первые улыбки. «Делаем руки лодочкой или, если хотите, рыбкой», – ведёт занятие директор центра Леонид Тарасов. «А у меня не рыбки, а коряги получаются», – отвечает одна из учениц.

«Болезнь трудно победить – лекарство, способное навсегда её остановить, так и не придумали. Остаётся радоваться маленьким победам: вот шаги в вальсе получились – уже хорошо, – размышляет участница урока Наталья Никифорова. – Инвалиды умеют быть счастливыми, потому что ценят каждый прожитый день, каждую мелочь. Я видела ролики из-за рубежа: там люди и старше меня, и «тяжелее». Занимаются, сидя на стульях, но такие радостные».

Как и многим другим пациентам, Наталье Никифоровой диагноз поставили не сразу: да и она сначала не замечала, что что-то не в порядке. Болела мама, Наталья ухаживала за ней и совсем не следила за собственным самочувствием: списывала слабость и повышенную потливость на непривычный микроклимат в квартире. «Появилась неуверенность в собственном теле, не можешь им владеть, не в силах ногу переставить, стоишь, как приклеенный к полу», – говорит Наталья. Просит помочь ей надеть верхнюю одежду, сложно вставить руку в рукав. Никаких других проявлений болезни на первый взгляд не заметно. Она и не хочет, чтобы их замечали.

Раньше – вязала и шила, теперь эти хобби пришлось бросить: пальцы перестали быть гибкими и подвижными. Стало сложно писать – но пенсионерка освоила компьютер, стала печатать, сочинять. Работы по даче пришлось передать детям и внукам, себе оставила только уход за цветами. «Мои любимые… наверное, это те, которые сейчас цветут, – размышляет Наталья Никифорова. – Жить ведь нужно сегодняшним днём. Врачи очень переживали, что я выйду на пенсию, и у меня начнётся депрессия, при таком диагнозе это частое явление. Я стараюсь не думать, почему именно я заболела, почему меня выбрала судьба, чем я это заслужила. Просто живу по своим правилам. Поверьте, и с моим диагнозом это возможно».

Людмила Алексеева